'Himofilia', ..ugonjwa wa ajabu unaoweza kuua maelfu ya watu nchini

TAKRIBANI Watanzania 5,400 wanaugua ugonjwa wa himofilia, huku wataalamu wakibainisha kuwa wanaojulikana na kupatiwa matibabu katika Hospitali ya Taifa Muhimbili (MNH) ni 100 pekee.

Himofilia ni ugonjwa wa damu kukosa uwezo wa kuganda pale mtu anapopata jeraha, kwa kukosa kiwango cha kutosha cha chembechembe za protini zinazotakiwa kugandisha damu na kusababisha damu kuvuja kwa muda mrefu.

Mkuu wa Kitengo cha Magonjwa ya Damu wa MNH, Dk. Stella Rwezaura, aliyasema hayo jijini Dar es Salaam jana wakati akizungumza na waandishi wa habari kuhusu ugonjwa huo uliogundulika mwaka 2009.

Alisema takwimu zilizopo zinaonyesha kuwa katika kila Watanzania 10,000, mmoja anaugua ugonjwa huo ambao kwa asilimia 70 unatokana na kurithi kutoka kwenye vinasaba vya kike na asilimia 30 kwa mabadiliko ya vinasaba.

“Watanzania wengi hupeleka watoto wao kwenda jando bila kuwapima kama wana ugonjwa wa himofilia au la, na wapo wanaopoteza maisha kwa sababu hiyo, ni muhimu kuwapima hata kabla ya upasuaji,” alisema. 

Alisema kwa sasa kuna madaktari bigwa wa damu 10 pekee nchini huku wahudumu wa afya wengi wakiwa hawana uelewa wa ugonjwa huo tishio.

Kwa mujibu wa Rwezaura tiba ya ugonjwa huo huanza kutolewa tangu mtoto anapokuwa na umri wa miaka mitatu na hufundishwa kujichoma sindano maalumu za dawa hizo anapofikisha umri wa miaka nane. Dk.

Rwezaura alisema kuna aina tatu za himofilia ambazo ni pamoja na himofilia A inayowapata wengi kwa kukosa chembechembe za kugandisha damu.

Nyingine ni himofilia B ambayo huwapata wagonjwa wachache wenye upungufu wa chembechembe namba tisa na wenye himofilia A na B ambayo mgonjwa huvuja damu kwa muda mrefu kuliko kawaida.

Alibainisha kuwa mgonjwa anaweza kupoteza maisha kwa kuvuja damu nyingi bila matibabu kwa kuwa hakuna chembechembe za kuzuia damu kutoka na kwamba viunganishi vya mwili, mfano magoti, kiwiko na uti wa mgongo wakati mwingine huvimba kutokana na damu kuvujia ndani na baadaye kusababisha ulemavu. Dk. Rwezaura alisema himofilia mbaya zaidi ni ile ambayo damu huvujia kwenye ubongo kwa kuwa ni nadra mgonjwa kupona.

"Hadi sasa, hospitali inayotibu ugonjwa huo ni Muhimbili tu. KCMC na Bugando wanatoa vipimo vya awali," alisema.

Waziri Ummy asema asilimia 97 ya wagonjwa hawajui kama wanao, dawa za mgonjwa mmoja mil. 200/- kwa mwaka...

Awali akisoma hotuba ya Waziri wa Afya, Maendeleo ya Jamii, Jinsia, Wazee na Watoto, Ummy Mwalimu, juu ya ufunguzi wa mkutano huo, Mkurugenzi Msaidizi wa Magonjwa Yasiyoambukiza, Prof. Ayoub Magimba, alisema takwimu za Shirika la Afya Duniani (WHO) za mwaka 2008, zinaonyesha kuwa takribani vifo milioni 36 duniani vilitokana na magonjwa yasiyo ya kuambukiza ukiwamo ugonjwa huo.

“Kulingana na takwimu za Shirika la Himofilia Duniani (WHF), watu 400,000 wanaishi na himofilia duniani. Kati yao, asilimia 25 ndiyo wanaopata matibabu,” alifafanua Prof. Magimba. 

Katika hotuba hiyo, Waziri Ummy alisema serikali inatambua kuwa ugonjwa huo ni mkongwe kama maeneo mengine duniani, lakini jamii haina ufahamu wa kutosha na kwamba wengi wa wataalamu wa tiba nao hawana ufahamu wa kutosha pia.

Waziri huyo alisema inakadiriwa kuwa asilimia 97 ya watu wenye himofilia hawajui kama wanao na hawajawahi kupima na kwamba utafiti umebainisha kuwa hatua madhubuti zikichukuliwa, mgonjwa ataweza kuishi maisha ya kawaida bila kuathiri mwili na kuepuka kupata ulemavu.

Alizitaja baadhi ya changamoto zinazoikabili jamii ya watu wenye himofilia ni uelewa mdogo, dawa na vipimo tiba, wataalamu wa tiba kutokuwa na uelewa wa kutosha, waganga wa tiba asili na ghariba kufanya tohara bila tahadhari.

Waziri huyo alizitaja changamoto nyingine kuwa ni wazazi na wagonjwa kukosa uelewa na ukosefu wa vituo maalumu vya kuhudumia wagonjwa zaidi ya Muhimbili.

“Tanzania imedhamiria kushirikiana na wadau wa himofilia katika kufikisha elimu ya uenezi katika jamii nzima. Serikali itaendelea na utekelezaji wa Sera ya Afya ya Mwaka 2007 ambayo iko kwenye hatua za mwisho za marekebisho,” alifafanua zaidi Ummy katika hotuba hiyo. 

Rais wa Chama cha Himofilia Tanzania, Richard Minja alisema madhara yaliyojitokeza katika familia ni wanaume kuzikimbia familia zao baada ya watoto kubainika kuwa na ugonjwa huo.

Alisema ni lazima kuwe na utekelezaji wa kauli mbiu ya mwaka huu ambayo ni 'uvujaji damu, ulemavu na vifo vitokanavyo na himofilia sasa basi'.

Minja alisema kwa sasa dawa za ugonjwa huo zinatolewa kwa msaada na watu wa Marekani na kwamba mgonjwa kupata dawa za mwaka mzima anatakiwa kuwa na dola za Marekani 100,000 (zaidi ya Sh. milioni 200), lakini kwa sasa matibabu yanatolewa bure nchini.

“Mgonjwa anatakiwa kuongezewa chembechembe mara mbili kwa wiki, pia inashauriwa awe nazo muda wote nyumbani ili inapotokea ameumia anatumia. Pia wanatakiwa kufanya mazoezi na kuepuka kuumia,” alisema. 

Aliitaja tiba nyingine ya ugonjwa huo kuwa ni 'plasma' inayotokana na chembechembe za damu ya watu wengine ambapo wataalamu huchuja chembechembe hizo kutoka kwenye benki za damu.

Alisema katika kliniki ya Muhimbili kuna wastani wa wagonjwa watano hadi 10 kwa wiki wanaoendelea na matibabu. “Damu ikivuja kwa muda mrefu bila matibabu husababisha madhara makubwa na hata kifo, kwani huathiri magoti, mifupa ya fahamu na kusababisha ulemavu.

Kifo hutokea iwapo damu itavuja kwa muda mrefu kwenye viungo muhimu kama ubongo, uti wa mgongo na tumbo bila kutibiwa," alisema.

Minja alisema kuna dawa maalumu za sindano za ugonjwa huo na wagonjwa hawapaswi kumeza dawa za kutuliza maumivu isipokuwa panadol.

Abdulsaid Mgima, mgonjwa wa himofilia, alisema aligundulika kuwa na ugonjwa huo akiwa na umri wa miaka 10 akiwa mkoani Mbeya baada ya wazazi wake kuhangaika kumtibu bila mafanikio hadi alipopelekwa Muhimbili. "Ugonjwa ulianzia kwenye mkono (umepinda), lakini naendelea na shughuli zangu.

Ninaiomba serikali itambue ugonjwa huu na kuwafikia watu wengi zaidi hususani vijijini," alisema. Cecilia Swai alisema kuwa alipoteza mtoto mwaka 2013 kutokana na ugonjwa huo baada ya kukosa dawa za ugonjwa huo.

Alisema mtoto wake aliugua kwa siku tatu na alipofikishwa Muhimbili, hakukuwa na dawa za kumsaidia hivyo akafariki dunia. Kwa mujibu wa Dk. Rwezaura, wagonjwa sita walipoteza maisha wakati wakipatiwa matibabu Muhimbili kabla hospitali hiyo haijapata dawa ya kutibu ugonjwa huo.